Lumpuh Total Karena ALS, Wanita ini Tulis Biografi dengan Berkedip

Lumpuh Total Karena ALS, Wanita ini Tulis Biografi dengan Berkedip

Setelah menikah di tahun 1970-an, Gong Xunhui hidup bahagia. Ia dan suaminya, Zhang Cunrui bahkan sukses mendirikan sejumlah toko penyedia jasa dry cleaning dan memiliki satu anak laki-laki.

Namun memasuki tahun 2002, Gong mulai mengaku sering pusing dan kehilangan kendali pada kakinya. "Kaki kanan saya sering merasa lemas, dan saya seperti tak kuasa lagi menggerakkannya," kisah Gong.

Meskipun berulang kali diperiksakan, nyatanya Gong tak kunjung mengetahui penyakitnya. Hingga setahun kemudian, seorang dokter mendiagnosisnya dengan Lou Gehrig's Disease atau ALS (amyotrophic lateral sclerosis). Ini adalah penyakit yang juga melumpuhkan fisikawan terkemuka, Stephen Hawking.

"Saya ingat sekali, saya tak bisa berhenti menangis di kamar perawatan," kata Gong. Ia dan suami hanya bisa meratap. Seiring berjalannya waktu, penyakit Gong semakin memburuk. Sejak tahun 2006, ia harus terduduk di kursi roda, dan kini ia hanya mampu menggerakkan kepalanya tetapi tak dapat berbicara. Gong menjadi sangat bergantung pada suaminya, bahkan harus disuapi ketika makan.

Untungnya pasangan ini lalu sadar dan berusaha bangkit dengan segala keterbatasan yang ada. "Saya bilang ke suami saya suatu hari. Saya masih hidup, dan saya ingin menikmatinya, tidak hanya menunggu mati," tekad Gong.

Karena tinggal matanya saja yang bisa digerakkan, keluarga akhirnya membelikan Gong sebuah alat pelacak pergerakan mata yang dapat ia gunakan untuk berkomunikasi dan juga mengendalikan komputer, tepatnya tiga tahun lalu.

Gong Xunhui

Setelah dipasang, kalimat pertama yang ditulisnya adalah 'Saya sangat bahagia hari ini, dan nanti jika kemampuan mengetik saya sudah membaik, saya mungkin akan menulis autobiografi.'

Hanya butuh waktu 1,5 tahun bagi Gong untuk membiasakan diri. Ia pun mulai menulis buku. "Ia punya tekad yang besar untuk menulis. Setiap harinya ia bisa menghabiskan waktu untuk 'mengetik' selama 10 jam. Dan setelah beberapa lama, Gong sudah bisa mengetik sekitar 3.000 kata dalam sehari," ungkap Zhang.

Biografi berisi 150.000 kata itu pun akhirnya rampung setelah dikerjakan hanya dalam kurun kurang dari satu tahun. Buku itu diberi judul dengan 'Beautiful Frozen Person', mengisahkan tentang masa kecil Gong hingga perjuangannya sejak didiagnosis dengan ALS.

Kisah Gong sebagai pasien ALS bisa dibilang istimewa, mengingat wanita yang saat ini menginjak usia 62 tahun itu sudah mengidap ALS selama 12 tahun. Padahal pasien ALS rata-rata hanya bertahan hidup hingga 3-5 tahun pasca diagnosis.

"Ini bukan tentang hidup saya, tetapi bagaimana saya mencoba mendorong orang-orang seperti saya dan mereka yang pernah terpuruk dalam hidup agar bangkit, karena ini justru membuat Anda lebih kuat," kata Gong seperti dikutip dari Oddity Central, Kamis (22/10/2015).

Setelah bukunya rampung, Gong pun mulai berinteraksi dengan sesama penyandang ALS di berbagai negara lewat jejaring sosial. Ia bahkan menulis blog. Dalam blognya itu tak lupa Gong menyelipkan permintaan agar orang-orang mau membantu menambah dana agar bukunya bisa segera dipublikasikan.

Pesan itu berbunyi: Saya seorang pasien ALS dan hanya bisa menggerakkan kepala saya. Saya mengetik dengan kedua mata saya, (dan menghasilkan) enam karakter tiap menitnya. Dalam 10 bulan ini, saya telah menulis sebuah autobiografi dan saya ingin mempublikasikannya. Rencananya hasil penjualan buku saya ini ingin saya gunakan untuk membeli respirator dan menyumbangkannya kepada pasien ALS lain yang tak mampu. Lalu bisakah Anda membantu mewujudkan mimpi saya?

Tak disangka postingan itu mendapat respons, dan kisah Gong pun dilirik oleh sejumlah media lokal. Setelah itu, lebih dari 1.000 orang memesan buku karangan Gong, dan pasangan ini tinggal menambahkan 54.000 yuan agar bukunya dapat dirilis. Sisanya akan ditanggung oleh Jinjian District Government.

Gong mengaku ingin bisa menjual 3.000 kopi buku lagi agar dapat membelikan respirator untuk pasien ALS lain di Tiongkok.